Lotgenotencontact te leggen via:

• Reumapatiëntenbond (Reumalijn T 0900 · 20 30 300, voorkeuzetoets 1; http://reumalijn.hyves.nl en www.reumabond.nl)
• Nationale Vereniging LE Patiënten (www.nvle.org ; info@nvle.org)
• Nationale Vereniging Sjögren Patiënten (www.nvsp.nl ; info@nvsp.nl) en een speciale site voor jongere patiënten met Sjögren:
• Nationale Vereniging voor Fibromyalgie Patiënten "Eendrachtig Sterk" (www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl ; fes@fesinfo.nl)

Reumapatiëntenbond: www.reumapatientenbond.n

Op deze site natuurlijk veel algemene informatie over reuma, regelgeving en contactmogelijkheden. Altijd een goede ingang voor nieuws en achtergronden!

Reumafonds: www.reumafonds.nl

Deze site van de organisatie, die fondsen verwerft voor o.a. onderzoek en voorlichting, biedt ook de nodige informatie.

Stichting Bechterew in beweging:  www.stichting-bechterew.nl

De "Stichting Bechterew in Beweging" (SBIB) is in juni 2004 opgericht en stelt zich ten doel beweegactiviteiten te organiseren voor mensen met de "ziekte van Bechterew". De SBIB zet zich in voor het promoten van "bewegen" en daar waar mogelijk op te komen voor de belangen van mensen met deze reumatische aandoening.

 Reumapatiëntenvereniging IJsselstein/Nieuwegein:

http://www.reuma.injemoerstaal.nl/

De website van onze ‘buren’ geeft een goed beeld wat zij zoal doen. Ook geven ze goede informatie over zorg, veel weblinks e.d.

Youth-R-Well, de site voor jongeren met reuma     http://www.youth-r-well.com

hét digitale netwerk in Nederland voor en door jongeren met reuma van 16 - 29 jong en zelfbewust

!R - you inter@ctive?
R - you 16+?
R - you not older than 29?
R - you looking for other friends?
                                                           Then you(th) - R - well.com

Wilt u verder op zoek naar interessante site?

Deze sites verwijzen met tientallen links naar andere websites met van alles over reuma. U treft daar bijvoorbeeld ook veel sites met persoonlijke ervaringen, buitenlandse informatie, alternatieve behandelingen.

Ga dan naar o.a.  http://reuma.pagina.nl  en http://www.reuma.startkabel.nl.

Ook www.reuma-onderzoek.nl, http://pijn.eigenstart.nl, http://reuma.verzamelgids.nl bieden veel ingangen aan.

LETOP!

Niet alles, wat je op internet vindt, klopt. Probeer de informatie te controleren door op verschilllende site de informatie op te zoeken. En raadpleeg uw specialist en huisarts als u twijfelt! 

En natuurlijk diverse fora om met meer en minder ervaren mensen in gesprek te komen. Een bekende is:

Reumaforum

In dit forum kunt u, na registratie, met andere bezoekers informatie en ervaringen uitwisselen. Voor al uw vragen. Het forum heeft aparte delen voor o.a. de verschillende vormen van reuma.

Op de website van Gezondheidsnet is op een prettige manier heel veel informatie te vinden over gezondheidsnieuws, ziekten, dieet, beweging enz.

Breng er eens een bezoekje en surf lekker rond!

Zoek u een nieuwe arts of therapeut? Wilt u uw arts of therapeut scoren? Welke kwaliteit heeft het door u beoogde zorgcentrum?

Bezoek de site van Zorgkaart Nederland Via een eenvoudig zoekproces kunt zoeken naar een nieuwe specialist, tandarts enzovoorts. Uiteindelijk is het de bedoeling dat de artsen en hulpverleners allemaal een 'rapportcijfer hebben, zodat u bij het zoeken geholpen kunt worden door de ervaringen van anderen. Ook u kunt uw (uiteraard eerlijke) beoordeling laten plaatsen zodat anderen van uw kennis gebruik kunnen maken.

Oproep! Waardeer uw artsen/ziekenhuis nu, zodat anderen daarvan snel kunnen profiteren! Want de scores zijn nog heel leeg op de site. Benut u kans als ervaringsdeskundige.

Zorg6

Deze organisatie is ook van ons, want de Reumapatiëntenbond is één van de deelnemende organisaties. Op hun website www.zorg6.nl vindt u een flink aanbod aan vooral hulpmiddelen. Door de gezamenlijke inkoop kunnen de prijzen gedrukt worden. Kijkt u er regelmatig eens voor aanbiedingen. Het aanbod groeit nog steeds, ook een reden voor regelmatig bezoek!

Lekker weg op worldwideweb

Wie er voor kortere of langere tijd tussenuit wil en met beperkingen rekening moet houden, kan allerlei informatie op internet vinden. Surf eens naar de volgende sites:

www.vvvnederland.nl - met toeristische sites per provincie.

www.dagjeweg.nl - voor allerlei korte uitstapjes door het hele land.

www.offtheroadwheels.nl/uitleen - voor een overzicht van uitleenpunten van strandrolstoelen.

www.natuurkaart.nl - met informatie voor dagjesmensen, fietsers en wandelaars over natuurgebieden in Nederland, zoals toegankelijkheid voor rolstoelers.

www.staatsbosbeheer.nl - over alle natuurgebieden van Staatsbosbeheer, met informatie over het gebied, excursiemogelijkheden en toegankelijkheid.

www.natuurzonderdrempels.nl - over de toegankelijkheid, bereikbaarheid en bruikbaarheid van Nederlandse natuurgebieden voor mensen met een handicap of een chronische ziekte.

www.toegankelijkutrecht.nl - met toegankelijke openbare ruimtes (horecagelegenheden, gemeentelijke gebouwen, sportaccommodaties, parken, enz.) in de stad Utrecht.

www.handicamp.nl - over kamperen met een lichamelijke beperking.

www.holidaylink.com - voor woningruil tijdens de vakantie. Kijk bij 'algemene zoekfuncties' onder 'zoek op onderwerp' en vink 'toegankelijk voor rolstoel' aan.

www.wereldwijzer.nl  -forumsite met allerhande informatie over reizen over de gehele wereld.

www.procrustes.nl - met informatie over rolstoeltoegankelijkheid van hotels en appartementen in het buitenland.

www.marcelian.nl  -is een particuliere site met veel links voor rolstoelvakanties.

(uit Support Magazine, Vakantiegids 2006)

Informatie over artrose

De oorzaak van het ontstaan van artrose is niet bekend en er is dus ook geen effectieve, op een oorzaak gerichte, therapie beschikbaar. Het zwaartepunt ligt op medische begeleiding, waardoor er veel ruimte is voor eigen maatregelen, keuzen en klachtverminderende therapievormen. Enkele sites:

• Duidelijk en beknopt is (Belgische) 't lichtpuntje'.

• Hoewel niet helemaal vrij van sponsoring, is het vanwege de uitgebreide informatie aan te raden om te kijken op de site van gewrichtspijn. Ook duidelijke informatie over andere gewrichtsklachten.  

• Omdat pijnstillers vaak gebruikt worden bij ernstige vormen van gewrichtsklachten en chronische pijn, is een overzicht daarvan belangrijk. Die is te vinden op de site  van apotheek.nl. Doorklikken naar geneesmiddelen, vervolgens kunt u op deze pagina, bij de kolom aandoeningen, de A van artrose aanklikken. Daar vindt u ook de tekst van de patiëntenfolder van het Nederlands Huisartsen Genootschap.

• Uitstekend voor hen die in de Engelse taal hun weg kunnen vinden is Wikipedia een uitstekende informatiebron. Deze tekst is erg volledig en zorgvuldig. Met name de schematische indeling van de behandelingsmogelijkheden geeft een goed inzicht.

• Voor vraag- en antwoordsituaties is er de site artrose.weblog. Artrose wordt hier soms als aandoening ingedeeld onder de term reuma. Deze verwisseling van termen kunt u vaker tegenkomen.

• Wie tot slot belangstelling heeft voor zelfhulp­methoden die aansluiten op alternatieve geneeswijzen treft op de site van de Reumastichting een serie korte beschrijvingen. Overigens bevat deze site ook andere informatie over artrose (en reuma).

(Overgenomen uit Pijnperiodiek, april 2006)

Symptomen herkennen

Onderstaande websites (van een geneesmiddelenfabrikant) geven u informatie over de auto-immuunziekten reumatoïde artritis, ziekte van Bechterew en artritis psoriatica. De informatie geeft u een indruk van ontstaan, verloop en symptomen van de ziekte en de mogelijke behandelopties. Op basis van deze achtergrondinformatie en de test op deze site, krijgt u wellicht beter inzicht in uw eigen situatie. Uiteraard is het verstandig uw arts te raadplegen indien er vragen onbeantwoord blijven.

www.hebikreumatoideartritis.nl     

www.hebikbechterew.nl

www.hebikartritispsoriatica.nl

De rubriek Gezondheid van de Libelle geeft als Top 5 voor medische sites:

Artsennet  Site van de artsenorganisatie KNMG, waar onder meer op aandoening en medicijn te zoeken is.

cbg-meb Site van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, met informatie over geneesmiddelen, bijsluiters en bijwerkingen.

KiesBeter Site van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), waarop informatie is te vinden over zorgverleners, medicijnen en zorgverzekeraars.

NIGZ . Site van het Nationaal Gezondheidsinstituut, waarop een keur aan informatie staat over de Nederlandse gezondheidszorg - van orgaandonatie tot thuiszorg.

dokterdokterl Site die is opgezet door een aantal artsen, vol medisch nieuws en informatie over aandoeningen en medicijnen. Bovendien kunt u er, na registratie, vragen stellen aan een groot aantal specialisten.